Todo empezó este verano , yo hacía unos meses que había empezado a correr . Una tarde cuando me estaba atando las zapatillas para ir a correr Albert me dijo que quería correr conmigo así que le cogí la palabra y le dije que se pusiera las zapatillas que se venía conmigo . Ese día fue muy especial él se esforzó mucho y sudamos la gota gorda . Después de ese día volvió a salir conmigo algunos dias más . Y hace unas semanas cuando el peque empezó con sus entrenamientos de fútbol decidí que Albert y yo aprovechariamos esos ratos para salir a correr y así lo hicimos. Cada día corremos 2,2 km hacemos el mismo recorrido . Cada día ha ido mejorando y poco a poco vamos corriendo más y parando menos , jajaja .
Estas navidades papá noel le ha traido un equipaje completo de running . Verse vestido como un corredor profesional lo motiva muchiiiisimo . Ayer mi amiga Pilar me comentó que hoy era la San Silvestre de Paterna (el pueblo donde vivimos ) y sin pensarmelo hoy Albert y yo nos hemos ido a inscribirnos . Causalidades de la vida hemos sido los primeros y a Albert le ha tocado el dorsal número 1 . Albert estaba nervioso emocionado y a todo el mundo le contaba que iba a correr una carrera pero con dorsal con el número 1 ehhhh , contagiaba entusiasmo .
Y por fin ha llegado el gran ansiado momento de correr y quedará grabado para siempre en mi memoria . Hoy ha corrido su primera carrera Albert y yo he estado ahí a su lado zancada a zancada disfrutando de cada metro recorrido . Hoy se has esforzado muchísimo y ha conseguido llegar a meta con una sonrisa de oreja a oreja y sprintando los ultimos diez metros .
Hoy me siento tan orgullosa , la felicidad inunda todo mi ser y es que otra vez más Albert ha vuelto a demostrarme que cualquier cosa que se propone lo consigue , a su ritmo , pero lo consigue . Me da igual que hayamos llegado los últimos , lo importante es que hemos llegado a meta .
El abrazo que me ha dado al cruzar la meta es el mayor trofeo que pudieramos ganar .
Hace unos dias se aprobó una nueva ley del aborto , una ley retrógrada y q nos hace retroceder muchos años . Ser madre de una persona con síndrome de down y estar a favor del aborto no son cosas incompatibles . Este gobierno que aprueba la ley del aborto y q nos obliga a las mujeres a ser madres aunque no queramos serlo es el mismo que recorta en las ayudas a las personas con discapacidad algo q no es compatible , obligas a tener hijos con malformaciones , con síndrome de down , con ...... y cuando nacen se olvida de ellos y q se jodan .
Yo cuando fui madre no sabia que el hijo que espera tenía síndrome de down no me vi en la tesitura de decidir si quería seguir o no con el embarazo pero si lo hubiese sabido me gustaría q me hubiesen dejado decidir . Nadie tiene derecho a juzgar a una mujer por no querer ser madre ya sea de un bebe con o sin discapacidad .
La decisión de ser madre es únicamente de la mujer .
Hoy la cámara echaba humo , no he parado de grabar . Ayer Blai y Albert organizaron el calendario de las tareas de casa y eligieron cada uno lo que iban a hacer . Esta mañana Blai nada más levantarse se ha puesto a la marcha y ha comenzado a realizar sus tareas . A Albert le ha costado un poco más hasta que ha oido la palabra cocinar y de repente se ha presentado en la cocina con su gorro de chef . Los don han disfrutado muchísimo haciendo sus tareas y cuando han visto que los iba a grabar me han dicho " otra vez mama graba para el blog jajajajaja ". Ellos han disfrutado y sin darse cuenta van aprendiendo a colaborar en casa , trabajan su autonomía , a los niños hay que enseñarles desde pequeños , no tenemos que tener miedo . Hay que darles la oportunidad de tener nuevas experiencias , no pasa nada ( no están solos nosotros estamos con ellos ) si se queman cocinando , todos nos hemos quemado alguna vez , si se rompe algún vaso mientras friegan no pasa nada seguro que la próxima vez van con más cuidado seguro que nosotros también nos hemos cargado algún que otro vaso o plato . Todos tenemos que aprender y si es a traves del juego mejor , manos a la masa y a cocinarrrrrr y después hay que limpiar lo q hemos usado !!!!!!!
Hace unos meses apareció por casualidad , sin yo buscarlo , el running en mi vida . Yo nunca he practicado deporte más bien he sido muy sedentaria , pero ya veis ahora mi vida está cambiando . El correr ha significado un cambio en mi vida , he conseguido tener mi espacio , cuando salgo a correr me olvido de todo , me pongo mis cascos , voy escuchando música y mientras zancada a zancada voy logrando superar retos . Este verano algún dia Albert me acampañó a correr y aunque lo del deporte no es lo suyo , la verdad es que se esfuerza mucho . Hoy he vuelto a salir con él , mientras su hermano estaba en su entrenamiento de fútbol Albert y yo nos hemos ido a correr , hemos hecho casi 2'5 km y los dos hemos disfrutado muchísimo , si se ha cansado , si se ha parado algunas veces , pero en cuanto oía mis palabras de ánimo aceleraba el ritmo . Nos habíamos fijado una meta y cuando hemos llegado a ella Su cara de felicidad lo decía todo , eso si me ha pedido algo a cambiio de volver a entrenar y es que le deje un dorsal de los de mis carreras porque dice que los corredores de verdad llevan dorsal , jajajajajajaj
Hoy es un día de esos en los que todo el mundo sale en la foto . Hoy las personas con discapacidad son visibles , hoy tienen derechos , hoy son ciudadanos de primera , hoy todos los mandamases se ponen medallas diciendo todo lo que hacen por ellos , hoy es su día . Y todo esto de que sirve , si mañana volverás a ser ciudadanos de tercera , si mañana nadie se acordará de ellos ( sólo sus familias y la gente que está con ellos día a día y que los trata como personas , sin etiquecas ,sin discapacidad simplemente personas con distintas capacidades , como tu , como yo , como todos ). Dejemos de ser tan hipócritas y empecemos a trabajar para que todas las personas y digo TODAS tengan los mismos derechos y no haya que esperar al 3 de diciembre para acordarnos de que las personas con distintas capacidades también son ciudadanos de primera .
Hoy Albert me ha dado una clase de autonimía magistral . Hoy tenía pruebas en el hospital así que se libraba de las clases . Pero hoy ha aprendido muchísimo sin necesidad de estar delante de un libro . Ha sido capaz de estar pendiente de la pantalla donde salian reflejados los nombres y la consulta a la que tenías que dirigir , él solo ha sido capaz de estar atento y cuando ha salido su nombre ha visto el número de la consulta dónde tenía que ir inmediatamente se ha levantado de su asiento y se ha ido a la consulta él solo . Ha tocado a la puerta y cuando le han abierto de repente ha retrocedido ha venido hacia mi y me ha dado un beso a la vez que me decía mami tranquila ahora salgo enseguida no te muevas de aquí . Las personas que estaban en la sala han alucinado y una señora me ha dicho uy pues parece listo eh !!!!!! , jajajajaja yo eso lo he tomado como un cumplido aunque sus palabras no han sido las más adecuadas . Cuando ha salido de hacerse la prueba la enfermera lo ha felicitado por lo bien que se ha portado . Como os podeis imaginar de mi cara no se iba la sonrisa , la satisfacción de ver la autonomia que está consiguiendo me llena de alegría .
Y para rematar cuando hemos vuelto a casa hemos ido al centro de salud a pedir cita para ponerse la vacuna de la gripe y cómo no él ha sido el encargado de coger turno e ir al mostrador cuando ha salido su número en pantalla yo desde la distancia observaba todos sus movimientos y cómo hablaba con la auxiliar que le estaba dando cita , no podía oir lo que hablaban pero cuando ha vuelto donde estaba yo: objetivo conseguido tenemos cita para ponerse la vacuna la semana que viene .
Hoy es uno de esos días en los que Albert me sorprende y hace que me sienta muy pero que muy orgullosa de ser su madre .
Hoy hemos hecho una torta de naranja para el tio Aga .Albert en la cocina va superando retos poco a poco hoy ha cortado las naranjas solo y ha abierto el horno . Cuando ha abierto el horno para sacar la torta le he ayudado porque eso aun no lo tiene controlado y al dejarla encima del banco la ha tocado y se ha quemado yo he seguido grabando como si nada y le he explicado que las cosas recien sacadas del horno no se pueden tocar . Yo creo que lo importante es que vaya tomando experiencia y poco a poco sea capaz de hacer todos los pasos él . También hemos aprovechado para repasar mates sin que se de cuenta contando los vasos , los huevos que necesitamos , midiendo las cantidades es otra manera divertida de repasar las matemáticas , jajjjaja
En la asignatura de conocimiento del medio Albert está estudiando los seres vivos y el profesor les mandó para deberes de casa que buscaran información sobre algún ser vivo . Para motivar a Albert le propuse que podría buscar información sobre la zorra y así podríamos aprovechar las fotos que tiene de la zorra que nos visita en nuestra caseta de la montaña y le dije ya verás como van a alucinar tus compis cuando te vean dar de comer a una zorra y eso fué el chic que le faltaba para motivarse . Así que este finde hemos estado buscando información en google , escribiendo y después hemos montado un video con todo y ha tenido que grabar el audio . Y es en ese punto donde hemos tenido más reticencias ya que Albert no quería grabar en Valencià . Yo le he explicado que la asignatura era en Valencià y que tenía que intertarlo y otra vez más me ha sorprendido , lo ha hecho genial y este es el resultado .
Después de terminar los deberes que mejor forma de acabar un domingo que haciendo un gran fuente de palomitas de maiz . Hoy Albert nos ha preparado la merienda y ha elegido hacernos palomitas de maiz . Como él dice observar y aprender chic@s :
Además de cocinar también ha sido ayudante de cámara y me ha ayudado a grabar el video ,Albert se atreve con todo !!!!!!!!!!!
Albert el viernes , cuando vino del cole , me enseñó su agenda y en ella tenía apuntado que el dia dieciocho tenia que presentar , para el taller de escritores , un cuento donde él fuera el protagonista . Este finde hemos estado en la montaña y hemos aprovechado para hacerlo . Lo primero es que a Albert se le ocurran ideas así que empiezo a apuntar en un papel lo que se le va ocurriendo para luego ayudarle a escribir la historia . Este es el video que le grabe mientras él me iba contando .
Al final este ha sido el resultado :
Se que hay faltas de ortografía pero me da igual , imaginación al poder y de la corrección ya se encargará su profe , jajajajaja
Hoy hemos hecho un taller de cocina pero esta vez Albert ha tenido una ayudante de excepción su yaya Maruja . Cuando Albert cocina yo lo dejo solo y da igual que no salga bien , o que caiga comida y tengamos que empezar de nuevo , porque gracias a esos errores Albert va aprendiendo . Hoy era su yaya quien le hacía de pinche , pero cada vez que Albert iba a hacer algo y le costaba un poco allí estaba la abuela para hacérselo así que me he pasado todo el rato riñendo a la abuela por hacer las cosas por el nieto .He tenido que parar de grabar y explicarle que da igual , que si le caiga el tomate al suelo que volveriamos a rayar más que así el va aprendiendo como hacer las cosas y que no siempre nos sale las cosas a la primera . Bueno este es el pan de todos los dias como se suele decir , siempre tengo que ir dando toques a la gente , siempre hay alguien que intenta ayudarle pero acaba haciendolo por él y eso no sirve de nadaaaaaaaa . Da igual que tarde mucho o que no le salga a la primera la cuestión es que lo haga él y esa ede la única manera en la que aprenderá , pero esto es algo que le cuesta entender a la gente , así que seguiremos trabajandolo día a día . Este ha sido el resultado :
"He paseado por el patio " estas palabras han sido la respuesta que me ha dado Albert cuando le he preguntado qué has hecho en el patio con quien has jugado y al oirlas mi corazón ha sentido una punzada . Ultimamente a Albert le cuesta un poco relacionarse con sus compis en la hora del patio , los compañeros se van haciendo mayores y ya no juegan tanto juntos , a Albert le cuesta seguir sus juegos y el mismo se queda apartado . El va notandose diferente y es algo que me preocupa , ante esto no se muy bien como reaccionar y como ayudarle , me da miedo que se sienta mal y que sufra por ello , se que son estapas y que él mismo tiene que buscar la forma de relacionarse . Ante esta situación mi cabecita empieza a buscar estrategias para intentar que el busque las maneras de poder jugar con sus amigos , una cosa que hago y me funciona es quedar con las mamis para que se vaya a casa de sus amigos a jugar ( una cosa que le encanta y le hace mucha ilusión ) asi que echo mano del telefono y quedo con ellas . Se que cada vez más las diferencias con sus compis se van acentuando pero poco a poco iremos buscando soluciones .
Me da miedo el paso del tiempo , hay veces que pienso que ójala pudiera parar el tiempo y se quedara siempre con esta edad , sufro pensando en que dentro de unos años sus amigos empezarán a salir y él también querrá hacer lo mismo así que trabajaré para poder buscar la manera de que tenga un grupo de amigos para salir pero es tan difícil !!!!!!!! Una cuando tiene un hijo no se plantea estos problemas pero bueno es lo que nos ha tocado vivir y seguiremos luchando dia a dia para que nuestros hijos sean los felices y no sufran .
Un año más empezamos , después de un veranito movidito , un curso nuevo . Albert este año empieza quinto y Blai primero . Albert ilusionado porque no para de decir que ya es mayor y yo acojonada , impaciente , nerviosa , ilusionada , todo un compendio de emociones que a veces me hacen angustiarme , pasa el tiempo tan rápido que creo que vamos muy lentos en el tema académico y por otro lado veo que a nivel de autonomía va genial . Es tan difícil saber si estas haciendo las cosas bien , yo me pregunto muchas veces pero no tengo la respuesta , pero se que mi manera de trabajar con Albert me sale del corazón y lo hago con la mejor intención , espero hacerlo lo mejor posible y no equivocarme porque ya no hay marcha atrás el tiempo no vuelve . ¡ Qué difícil es ser mamá ! Por otra parte ahi esta Blai , ya en primero e ilusinadísimo con su paso a primaria . Este año Blai tiene mucha suerte va a tener como profe a Sara una maestra de las que te hacen sentir , de las que hacen que los peques aprendan disfrutando , Albert la tuvo como profe cuando repitio segundo , ese año fue durito y ella hizo que me ilusionara y que disfrutara participando en clase . Ella me animó con lo del blog yo creo que fue su empuje lo que me hizo embarcarme en este proyecto y la verdad es que gracias a ella he podido explorar nuevos mundos . Aquí os dejo la dirección de su blog estoy segura que en el descubrireis una manera diferente de enseñar :
http://niuno-menos.blogspot.com/
Hoy Albert se ha levantado sin ganas de hacer deberes , me ha dicho hoy no escribo vale mami estoy cansado . Cuando se levanta así se que es tontería intentar que haga deberes así que lo mejor es dejarlo para más tarde . Tengo que buscar otra alternativa así que le propongo que haga una lista de compra y que vaya a comprar , de esta manera consigo que escriba y para el ya no significa hacer deberes , escribe y no se da cuenta que estamos practicando la escritura . Hoy me hacía falta verdura para el cocido así que le he dicho que escribiera lo que hacía falta y se ha ido a comprar . Cuando ha vuelto me ha dicho mami no había chiribía y cuando le he dicho entonces que hacemos me ha contestado que otra vez bajaría a comprar pero a otra verdulería , cuando le he dicho si cogía la lista me ha contestado que no , que se acordaba del nombre y que no necesitaba la lista . Así que ha cogido el dinero y ha vuelto a irse . Mientras él se ha ido yo he preparado la cámara y la he puesto en el mueble del recibidor para grabar cuando venía .
Día a día va cogiendo más soltura a la hora de ir a comprar , cuando algo no sale como espera busca soluciones y eso es un gran paso hacía su autonomía . Y con ello yo voy recibiendo dosis estras de felicidad y ganas de seguir trabajando con él porque estoy segura que Albert conseguirá ser independiente y eso es por lo que estoy luchando desde que nació . Sigue así campeón estoy muy orgullosa de ti !!!!
Hoy estabamos en el parque y Albert ha ido solo al kiosko a comprar unas chuches y un paquete de boca bits y cuando ha vuelto lo traía todo menos el paquete le he hecho volver ( porque pensaba que se habia equivocado ) y ha traido un paquete diferente . Cuando le he preguntado me ha dicho que no hay pesada . Aunque ya no le he dicho nada cuando volvíamos a casa hemos pasado por la puerta del kiosko y he entrado a ver si habían boca bits y la chica me ha dicho ya ha venido tu hijo antes y no me quedan . Cuando he salido Albert se ha puesto delante de mi y me ha dicho vesssssssss ya te lo he dicho no tienen !!!!! Otra vez más me ha demostrado su capacidad de ir solo a comprar y la manera en que busca una solución cuando algo no sale como espera , pero yo no he podido resistir la tentación de comprobarlo . Muy bien Albert , eres un campeón !!!!!!!!!!!!!!!
Porque a veces pensar en que se ha equivocado nos parece tan fácil , hoy Albert me ha metido un gol y yo me alegro de que haya sido así , no sabeis lo feliz que me siento cuando la equivocada soy yo .
En verano aprovecho para trabajar la autonomia con Albert tenemos muchas horas al día libres y muchas cosas que poder hacer solito , unas fáciles y otras un poco más arriesgadas como es ir a darse un baño solito al manantial del morenillo . Hemos estado unos dias en la montaña , en Gestalgar tenemos una casita en mitad de la montaña rodeados de naturaleza ( este año quemada tras el incendio del año pasado ) el pueblo esta a unos 2 km . lo que aprovechamos para hacer ejercicio yendo andando todos los dias , hasta hemos conseguido que Albert salga a correr conmigo eso si según él esto cansa ehhhhhh!!!!!! El otro día estaba jugando a las cartas con la yaya , Blai y mi sobrino y Albert no paraba de decir que quería ir a bañarse , yo le explicaba que cuando terminase la partida iriamos pero él insistía así que le dije pues si no quieres esperarte ves tú solo y sin pensárselo cogió su toalla y se marchó . No es que este muy lejos pero el camino está lleno de piedras y zarzas y bueno las caidas pueden ser habituales pero a él no le pareció tan difícil y se fué . Yo enseguida cogí la cámara y me puse a grabarlo yo estaba llena de orgullo y felicidad mi hijo ya no me necesitaba para irse a dar un baño , otra cosa más conseguida , pero no por eso no sentía ese gusanillo que siento cada vez que Albert va a hacer algo solo sin mi ayuda . Siempre que fvamos al rio el se pone sus zapatillas de rio pero esta vez se fue con chancletas lo que era otra prueba a superar , la abuela me decía mira si eres atrevida y encima sin calzado apropiado , y se que aunque en ese momento no lo dijo pensaba si le pasa algo al nene te .......... Siempre me toca luchar con él para que venza sus miedos y con la gente de alrededor para que no lo sobreproteja !!!!!!! Él fué capaz de llegar y bañarse solito pero hubo un momento que la chancleta se le escapó y dudo un momento pero luego se lanzó nadando y consiguió cogerla .
Y ahí no quedó la cosa hubo un momento en que lo perdí de vista y aunque le gritaba no contestaba , mi madre ya se puso histérica , mi sobrino diciéndome ¿tía voy a ver ? , Blai preocupado y yo aunque nerviosa aguantando el tipo para que no piensen que estoy nerviosa y alarmarlos más , y de pronto ahí estaba él con esa manera tan particular de andar que tiene bajando del manantial , cuando le pregunté me dijo " tenía sed y he ido a beber " tan tranquilo .
Cuando regresó se preparo su regadera con agua y se enjuagó los pies para quitarse el barro ( una cosa que todos los días que venimos del rio le tengo que recordar que haga ) sin decirle nada .
Cuando acabó su cara lo decía todo estaba feliz y no paraba de decirnos veis soy mayor voy solo !!!!!!!!
Empiezan las vacaciones y con ellas muchas horas libres al día que acaban con nuestra paciencia y con el aburrimiento de los peques . Hoy Albert y Blai han hecho el planning de las tareas del hogar y asi es como se lo han organizado :
Albert lleva cuatro cursos yendo a la escuela municipal de teatro de nuesto pueblo , está muy integrado y por fín hace algo que le motiva de verdad , pero todo no es perfecto y me temo que los recortes van a llegar el próximo curso . Hace dos años ya quisieron cerrar la escuela porque el ayuntamiento no podía subvencionar , según ellos, ya que estabamos en crisis y no había dinero . Los padres protestamos y conseguimos , no sin una subida en las cuotas de un 60% que la escuela no cerrara . Ha pasado otro año más y las clases en la escuela de teatro han llegado a su fin y como colofón ayer hicieron la representación . Este año la obra iba de ratones y Albert interpretaba el personaje del Ratón alguacil . Aquí os dejo el video .
Este es el grupo de actores con su profe .
¿ Por qué a la cultura se le da menos valor , por qué se subvenciona a los equipos de fútbol y se cierran escuelas de teatro y danza ? De verdad que me da vergüenza estos recortes , no se a donde vamos a llegar , pero sin fomentar la cultura nuestra sociedad está condenada al fracaso . Espero que en septiembre Albert y todos los niños que decidan continuar con las clases de teatro no se encuentren con que con la excusa de la crisis se cierre la escuela .
Tal día como hoy hace 11 años estaba en el hospital deseando que se acabara el día porque sabía que al día siguiente te iba a tener en brazos , a tí , al niño más deseado del mundo , ese hijo con el que llevaba años soñando y que después de muchas peripecias y tratamientos estaba a punto de nacer . Me había imaginado como sería el día de tu nacimiento pero nada salió como yo esperaba . Todo fue desastroso la felicidad que había soñado que iba a sentir era mentira y a cambió todo mi ser se lleno de la tristeza más profunda aquel bebe de ojos rasgados no podía ser mi hijo . Y hoy , 11 años después me doy cuenta que eres mi hijo soñado , con ojos rasgados pero mi hijo soñado , el que me aporta una felicidad absoluta , el que me demuestra día a día lo equivocada que estaba en aquel momento , por el que lucho día a día para que la gente se de cuenta que eres más que unos ojos rasgados . Hoy al verte salir al escenario juntos a los demás niños y me has dedicado esa sonrisa he retrocedido en el tiempo a esas horas previas a tu nacimiento , estaba igual de emocionada , las lagrimas inundaban mis ojos pero puedo asegurar que no eran de tristeza sino de la mayor felicidad que puedo sentir . Hoy me siento feliz y una madre muy orgullosa y es todo gracias a tí .
Ahora si ha llegado el momento de la verdad , hoy ya no es como los días anteriores de ensayos , es la hora del rodaje de que no hayan fallos , de repetir una escena las veces que haga falta hasta que salga perfecto . Ahora ha llegado el momento de poner en práctica todo lo que ha estado practicando estos días de ensayo . Y ahí va la pregunta ¿ cómo van los nervios ? , pues os diré que yo , la mama de Albert estoy histérica , supernerviosa , emocionadísima....... y sin embargo él ha estado toda la mañana tranquilo . Tenía que llevarlo al rodaje a las dos y cuando hemos llegado , al bajar del coche le he dicho Albert disfruta al máximo y lo único que me ha dicho con una sonrisa de oreja a oreja es vale mami tranquila .
Y ahí se ha quedado él preparado para su primer día de rodaje y aquí estoy yo , en casa esperando que se hagan las ocho de la tarde para poder ir a por él , darle un abrazo y abrir bien las orejas para escuchar como me cuenta cómo le ha ido . Qué nervios!!!!!!!!!!!!!!
Hoy Albert se ha levantado nervioso , sabía que le tocaba las pruebas de vestuario y seguramente hoy sería el dia del corte de pelo . Ha pasado toda la mañana diciéndome que no me corten el pelo mami , no me gusta , me da miedo ...... Yo lo iba tranquilizando y repitiéndole que no pasaba nada , le explicaba que si quería hacer el corto tendría que cortarse el pelo y maquillarse como los demás niños . Cuando hemos llegado a la peluquería se le veía nervioso , yo no le he hecho caso lo he dejado con los demás niños . Poco a poco ha empezado ha jugar con ellos y cuando a llegado su turno ahí estaba ÉL demostrándome una vez más que PUEDE que poco a poco va superando sus miedos y que aunque le cueste lo hace IGUAL QUE TODOS .
El corto está llegando al final el próximo viernes empiezan a rodar y Albert está ilusionado , disfrutando de esta experiencia y a la vez también yo disfrutando de verlo ahí como uno más superandose día a día y feliz , ¿ que más puedo pedir ?
Últimamente Albert se está abriendo más a la gente que no conoce . Antes cuando ibamos al parque le costaba mucho jugar con los niños que no conocía y siempre acababa jugando con su hermano o solo . Esta semana él solo ha entablado conversación con los niños por iniciativa propia y les preguntaba si querían jugar con él y hacer campeonatos de peonza , los niños al principio lo miraban extrañados y le contestaban preguntándole si él sabía lanzar la peonza a lo que él les contestaba clarooooooooooo que soy mayor tengo 10 años eh!!!!! Para mi asombro enseguida hacían un círculo y se ponían a bailar sus peonzas todos juntos y se animaban unos a otros . El ver como Albert sin ayuda mia ha sido capaz de ir a donde estaban los demás niños que no conocían y ha conseguido integrarse en el grupo me ha proporcionado una dosis de felicidad que no se como explicar .
Cuando hemos llegado a casa le he preguntado ¿ qué tal se lo había pasado ? y su respuesta lo decía todo mami superbien es una pasada ehhhhh que ya se tirar la peonza y a veces gano .
Hay veces que no ves los progresos que hace y parece que no avance pero de repente llega un día que bummmm él solito te demuestra que todo lo que estamos trabajando va haciendo efecto , poco a poco vamos consiguiendo muchos avances . ¡ FELIZZZZZZZ !
Hoy he pasado toda la tarde trabajando con Albert y sin enfados que
es algo que no suele pasar muy a menudo , él siempre dice que está
cansado y le cuesta mucho trabajar . Hoy tenia que escribir una historia
sobre un compañero de clase . Durante todo el curso tenían que
escribir historias donde los protagonistas fueran compañeros de clase ,
cada semana le tocaba un compañero diferente . Al principio de curso
Albert siempre escribia describiendo físicamente a sus compañeros y
ponía que era lo que les gustaba hacer , pero últimamente ya ha
empezado
a inventarse historias . Yo solo le ayudo , con las ideas que a él se
le ocurren , a redactar la historieta y cada vez se le da mejor .
La
verdad es que este curso Albert ha adelantado mucho y se le ve que va
teniendo mayor interes espero que esto no sea pasajero .
Aquí os dejo un video que he grabado esta tarde mientras escribía la historia de su compañero Lucas:
Albert ha empezado con los ensayos del corto , todos los martes y jueves tiene ensayos , dos horas cada día. Va muy contento y esta super ilisionado . Hoy al terminar los ensayos cuando lo he recogido la chica que les está enseñando interpretación me ha dicho que lo ha hecho genial y que es muy colaborador y Nacho , el director del corto , también me ha comentado que en un ejercicio que han hecho ha sido el mejor . No sabeis lo que para mi supone que me digan eso , mi corazón se ha revolucionado , yo se que Albert es capaz de mucho , pero cuando me lo dice gente que no conocen a Albert mucho y que han empezado a trabajar con el hace poco tiempo me llena de orgullo . Esta va a ser una buena oportunidad para Albert y también para demostrar a la sociedad que las personas con distintas capacidades pueden y deben hacer lo mismo que los demás .
Aquí os dejo una foto de Albert con los demás niños que participan en el corto .
Mañana es el cumple de Blai y esta tarde he preparado un taller de cocina solo para él , hemos pasado una tarde fabulosa entre galletas , chocolate , nata y lacasitos y lo más importante él se ha sentido el protagonista ( a veces le cuesta que su hermano sea el centro de atención ) .
Ha preparado su tarta de cumpleaños para mañana compartirla con sus compis de clase .
Hace unas semanas Albert y Blai se presentaron a un casting para un cortometraje , en el cole les comentaron que un exalumno del cole estaba preparando un cortometraje y necesitaban niños de ente 6 y 14 años y los dos decidieron presentarse . Se tuvieron que preparar una escena cada uno . Los dos estaban muy nerviosos al igual que contentos , LLegó el dia del casting y allí fuimos la familia y pasaron un rato muy divertido los dos salieron contando que se habían divertido mucho . Cuando terminaron enseguida preguntaron ¿ mami cuando hacemos la peli ? , yo les dije que tenían que esperar a ver si los elegían pero que cabía la posibilidad que no los eligieran porque habían muchos niños y no todos iban a hacer el corto . Ayer recibí una llamada donde me comunicaron que Albert había sido uno de los niños seleccionados para hacer el corto , la verdad es que me alegré muchísimo : Empecé a dar vueltas a la cabeza para ver como se lo iba a decir y explicar a Blai que a él no lo habían cogido . Otra vez más me sorprendieron Blai acepto muy bien el que fuera su hermano y no él el que iba a participar en el corto y me dijo ya se porque no me han elegido a lo mejor es que querían que fuese moreno y como soy rubio no me han cogido . Albert estaba feliz y no paraba de hablar del tema y llamo a sus yayas para contárselo. Tiene ante él un nuevo reto y espero que sea una experiencia bonita y disfrute al máximo .
Cuando me quedo en clase con Albert mientras él trabaja yo escribo y esto es lo que he escrito hoy en clase de lengua :
Él me mira , estamos los dos sentados en su mesa , y no para de repetir me sale mal ¿ me ayudas ? , yo intento no prestarle atención y dejar que lo vaya haciendo solo , pero lo veo tan verde!!!! Los compañeros están con los acentos , se escuchan hablando entre ellos " esdrújulas , llanas , agudas " , vienen a mi cabeza recuerdos de mi infancia . ¿ Quién me iba a decir que volvería a entrar en un aula , sentarme como un alumno más al lado de mi hijo haciéndole el apoyo en lengua . De vez en cuando algún compañero de Albert se acerca a mi para pedirme ayuda . Es muy difícil no comparar y yo lo intento pero hay veces que que pasa por mi cabeza la idea de que Albert de no tener síndrome de down estaría como sus compañeros, enseguida mientras estoy inmersa en mis pensamientos oigo la voz de Albert que me dice mamá ya..... entonces al mirarlo veo su sonrisa , sus ojos observandome como yo también estoy escribiendo y me dice mira iguales tu y yo escribiendo . Y la verdad es que si cada uno vamos a un ritmo , cada uno escribe su historia y al final lo importante es que todos vamos aprendiendo : sus compañeros acentuación , Albert a hacer una redacción y yo a darme cuenta que da igual que no siga el mismo ritmo que sus compañeros porque cada uno lleva un ritmo diferente y él lleva el suyo firme , seguro y avanzando poco a poco . Ya ha acabado la clase , recogemos , guarda la redacción y se preparara para ir a la próxima clasesu taller de pintura con Pepe , cambiamos los lápices y hojas por pinceles y lienzos . Reflexiono y me doy cuenta de que gracias a que Albert tiene síndrome de down puedo vivir momentos mágicos como este .
Llevo 11 años motivando a mis hijos apoyándolos en todos los retos que se les van presentando y hoy ha sido al revés . Hace unos días me propuse hacer ejercicio y un poco de dieta . Y junto a unas amigas todos los dias hacemos unos kilómetros . Esta semana me apunté a una carrera solidaria de 5 km. y cuando se lo conté a los peques lo primero que me preguntaron fué ¿ mami qué vas a ganar ? , yo les explique que no iba a ganar que yo iría despacio porque no sabía correr y enseguida Albert se puso en pie y me dijo Mami tú no sabes correr? Pues mira es así y empezó a correr por el pasillo. Yo me moría de la risa escuchando sus explicaciones .
Hoy ha sido el gran dia de la carrera , he conseguido hacer los primeros 3 km. andando y los últimos 2km. corriendo y todo ello en 43 minutos . Se que parecera una tontería pero cuando iba corriendo , casi llegando a la meta , y las fuerzas empezaban a abandonarme al ver a mis amigos pero sobre todo a mis hijos chillando , animándome sin parar de gritar venga mami tu puedes he sentido una felicidad que recorría por todo mi cuerpo . Me he dado cuenta que cuando detrás de ti hay gente que confía en ti , que te apoya , que va a tu lado , que te anima , que confía en tus posibilidadeste da unas fuerzas que son las que te hacen esforzarte aun más .
Gracias a tod@s por creer en mi , porque con vuestro apoyo se que lo voy a conseguir !!!!!!!!!!
Hoy hemos acabado los deberes de semana santay me he dado cuenta que tenía sopa de letras y ha empezado a renegar y decir que estaba muy cansado .
Ha costado pero por fin ha hecho una sopa de letras , eso si quejandose de que es muy difícil ehhhhhhh !!!!!! y por supuesto la segunda sopa de letras para mañana vale!!!!!!!!
Hoy he ido a ver como se iluminaba de azul El Umbracle del museo de les ciencies para celebrar el dia mundial del autismo , he ido junto a mis amigas y sus nanos , esos que dicen que viven en su mundo , pero que para mi que los que viven en otro mundo son los que opinan eso de las personas con autismo . Ha sido una tarde fabulosa llena de nuevas experiencias . El primero que ha probado a meterse dentro de esas burbujas gigantes que flotan en el agua ha sido Álvaro y se lo ha pasado en grande y después se han animado Mateo y Albert .
Viendo esta foto en la que se ve a Mateo y a Albert yo sólo veo a dos niños que juegan y se divierten en la burbuja , pero que la gente se entere que sólo juegan y se divierten como cualquier niño pero vivir viven fuera de la burbuja , no son marcianos ni viven en otro mundo .
Madreeeeee es lo que me decía Albert esta tarde cuando he ido a recogerlo al colegio . Cuando me he girado y lo he visto me he dado cuenta que no llevaba la misma camiseta que se había puesto por la mañana al salir de casa y de pronto me ha venido una idea a la cabeza . Me he girado y le he dicho perdona tú no eres mi hijo , mi hijo llevaba un jersey a rayas a lo que él me contestaba "que nooooo que yo soy tu hijo madreeeeeee " . Esta semana hemos estado repasando la dirección de casa y el número de mi movil , así que le he preguntado " a ver mi niño sabe donde vives a ver si tu lo sabes , él me miraba muerto de la risa y volvía a repetirme lo de madreeee que soy yo de verdadddddd , pero como ha visto que yo seguía en mis trece con la pregunta y dicdiéndole que por favor no me hiciera perder el tiempo que tenía que buscar a mi hijo ha empezado a rascarse la cabeza y a decir espera a ver que pienseeeeeee y al final después de un cuarto de hora me lo ha dicho , se ha liado un poco al principio pero al final siiiiiiii ha conseguido decirme la dirección de casa . Lo del teléfono habrá que trabajarlo más pero lo de la dirección ya es una prueba superada . La verdad que nos hemos reido muchísimo y también hemos hecho reirse a unos cuantos profes en prácticas que estaban por allí y que me miraban como diciendo esta está ........., pero la verdad es que ya me he acostumbrado a que me miren cuando estoy utilizando algunas estrategias de esas mias que me saco de la chistera para que esto del aprendizaje le sea más ameno a mis peques jajajajaja .
Como cada jueves hoy he ido un poco antes al cole a recoger a Albert porque tenía clase de logopeda en asindown y cuando llego a su clase me encuentro a toda la clase de cuarto junto a la de tercero viendo el video de " El cazo de Lorenzo " . Hoy Albert había contado que hoy era su día y por ese motivo estaban hablando de ello . Cuando ha acabado de verse el video la profe ha preguntado que que era eso del cazo y una compañera ha contestado que el cazo era como las dificultades que tienes los del síndrome de down , otro decia que eran los problemas que tenían , y cuando la profe les ha preguntado pero sólo tienen problemas las personas con síndrome de down han contestado noooo todos tenemos dificultades pero si pedimos ayudas a los demás lo podemos solucionar . Estar oyendo a esos compañeros de Albert explicando lo que entendían por discapacidad con que naturalidad hablaban me ha hecho sentir algo que no se como explicarlo , una felicidad !!!!!!
Luegon han puesto un video de Mochila 21 , un grupo de chavales con síndrome de down de Navarra que cantan en una banda : Mientras lo estaba viendo no he podido evitar que me saltaran las lagrimas pensando en la suerte que tiene Albert de ir a un colegio donde la normalidad existe , donde se acepta a todo el mundo sin comparar y respetando a todos sea cual sea su capacidad . Escuela2 un cole donde lo importante son las personas y no las etiquetas !!!!!!!!!
Todo empezó hace unos años cuando Miriam , la profe de Albert en ese curso , les mando de deberes escribir un diario .Hasta ese momento cuando Albert tenía que contar algo en el corro de la clase yo le imprimía fotos para que las enseñara y contara lo que había hecho . En ese momento estaba empezando con la escritura y le costaba muchísimo . Ese verano escribir el diario fue todo un suplicio para mi , nos tirábamos horas para que escribieseuna frase , cada vez que me veía hacerle una foto se enfadaba y me decía fotos no que no quiero escribir , él ya se daba cuenta que cada vez que le hacía una foto cabía la posibilidad que fuese para el diario y eso significaba escribir , algo que odiaba, jajajajaja . Se me hacía una montaña ponerme con él a escribir y casi siempre acababa enfadándome con él y perdiendo la paciencia y los nervios. Pero al acabar el verano el resultado fue mui gratificante mi peque había escrito su diario . A partir de ese verano cogimos la norma de escribir un diario todos los fines de semana de las cosas que hacía y siempre que venia algún puente o vacaciones sus deberes eran escribir el diario . Duarante todo este tiempo he pasado de agobiarme pensando que tenía que ponerse a escribir el diario a disfrutar cuando por ejemplo hoy escribiendo su diario de fallas me ha preguntado mami ver es con v o con b .
Para motivarlo he utilizado muchos trucos , ya que escribir se le hace una montaña , desde ponerme yo al lado escribiendo mi propio diario ( y he pasado de escribir cosas negativan a escribir lo bien que me siento viendo los progresos de Albert y como hoy que he aprovechado para escribir esta entrada en el blog ) , dictarle una palabra y escribirla y yo ponerla boca abajo después hacíamos una especie de juego al comparar lo que escribía él con lo que escribía yo a ver si coincidía .
Ahora estamos en el proceso de que él sea capaz de escribir sin que yo le dicte , se que esto costará pero una cosa he aprendido durante estos años y es a tener más paciencia y poco a poco las cosas se van consiguiendo .
Hoy quiero hablaros de ellas : Marisa , Ramona , Sofía , Rocio , Inma , Chelo , Eva , Debo , Macu , unas mujeres maravillosas que comparten conmigo una amistad muy especial . El destino ha hecho que nuestras vidas se cruzasen gracias a nuestros hijos , unos niños que según dice la gente son niños especiales porque nos los etiquetan por tener autismo , síndrome de down o cualquier otra etiqueta , pero que para nosotras son especiales simplemente por ser nuestro hijos . Juntas compartimos experiencias cuando nos juntamos en nuestras " Cervecitas Terapéuticas " , nuestra mejor terapia . Juntas hemos vivido momentos tan mágicos !!!! No sabeis lo maravilloso que es cuando alguna de nosotras cuenta alguna anécdota de nuestros nanos , cuando uno de ellos consigue superar algún miedo , cuando llega un washap diciendo chicassssssssss hoy mi chico ha conseguido hacer ................ cualquier cosa y a todas no da ese subidón que hace ponernos las pilas y seguir luchando , CUALQUIER LOGRO DE UNO DE ELLOS SE CONVIERTE EN UN LOGRO DE TODOS . Hace poco hicimos una salida de fin de semana todos juntos , no sabeis lo bien que lo pasamos , vivencias entre iguales , cada uno a su ritmo sin temer sentirte observada cuando cualquiera de los nanos hace alguna de las suyas , cuando todos podemos comportarnos como somos sin miedo a ser juzgados , todos iguales y todos diferentes .
Conocer a estas personas ha aportado tanto a mi vida , he aprendido tanto de estos peques ( algunos ya adolescentes ) por poneros un ejemplo , si hace unos años me hubieses preguntado por lo que sabia del autismo te hubiese contestado que personas autistas son aquellas que viven en su mundo , que no saben expresar sentimientos , que son incapaces de comunicarse ......... pero gracias a Álvaro , Mateo , Nacho y a sus papis hoy puedo decirte que las personas con autismo no viven en su mundo sino que viven en el nuestro , que sienten , que quizás ven la vida de distinta forma pero como todos!!!!!!! He aprendido que no hacen falta las palabras para comunicarnos , que una mirada es capaz de transmitir más que mil palabras , que un abrazo transmite tanto amorrrrrrrrrrrrr . Si dejamos a un lado las etiquetas y somos capaces de ver más alla descubriremos un mundo maravilloso lleno de formas diferentes de vivir la vida PERO TODAS VÁLIDAS !!!!!!!!
Hoy mis cocinillas han hecho para merendar buñuelos de calabaza . Se han encargado de preparar la masa y han hecho de reporteros grabando ellos parte del vídeo , aquí os dejo el resultado .
Ya estamos en Fallas , así que hoy ya teníamos los planes : coger el tren e ir a La mascletà . Albert ha estado toda la semana autoconvenciéndose de que no tenía miedo , se repetía una y otra vez:mami mami ya soy mayor , soy valiente , no tengo miedo .Pero esta mañana conforme se acercaba la hora de la mascletà se le notaba más nervioso y el miedo se iba apoderando de él . Hemos escogido un sitio un poco más lejos de la plaza y se ha sentado en un bordillo , mientras su hermano y su papi se iban un poco más cerca .Y lo que ha pasado mejor os lo cuenta él en este video :
Hoy como tantos otros dias Albert antes de entrar a su clase de logopedia en asindown entra en mercadona a comprar su merienda pero esta vez ha pasado algo diferente , cuando ha ido a cajas a pagar se ha equivocado , este mercadona tiene salida a dos calles , y en vez de ir a las cajas donde yo le espero se ha despistado y ha ido a las otras cajas . Cuando he visto que tardaba he entrado a la tienda y he ido a buscarlo y lo he encontrado rodeado de gente y la cajera con el teléfono de megafonía en la mano : Cuando le han preguntado si se habia perdido él les ha contestado " que no , buenooooo creo que si " . Cuando se han dado cuenta que yo era la mami una mujer me ha dicho " ya me parecía a mi extraño que un niño así fuera sólo con dinero a comprar " ,¿ cómo que extraño ? , lo normal es que un niño se despiste sea así o no sea así . Entiendo que no estén acostumbrados a ver a niños con síndrome de down comprando solos pero ese comentario de un"un niño así " no me ha gustado nada . Ójala algún dia pase de ser extraño a ser normal !!!!!!
De todas formas cuando ya me ha visto me ha dicho "mami es que esto es diferente " , le he explicado que había dos salidas y lo he vuelto a dejar solo y he salido yo fuera a la calle a esperarlo , no sin antes hablar con una empleada sin que Albert se diera cuenta para que controlara que no se despistara otra vez , jajajaja
De los errores se aprende y el no va a ser una excepcion .
Hoy Albert y Blai preparan la cena . Aparte de aprender a cocinar ellos disfrutan en la cocina , aprenden a desenvolverse en las tareas de la casa , practican la escritura escribiendo el menú y lo que es más importante todos disfrutamos de momentos en familia . Momentos mágicos que espero que siempre recuerden cuando sean mayores . Estamos trabajando autonomia para que el dia de mañana sepan hacer de todo y para ellos es un juego . Aprender disfrutando eso es lo importante en esta vida o por lo menos eso es lo que yo creo .
Hoy por la tarde volveré a salir a la calle a reclamar , a exigir que se respeten los derechos de las personas con discapacidad . Es vergonzoso que en vez de ir sumando derechos últimamente no hagan otras cosas nada más que recortar ; y recortar a las personas más desfavorecidas a esas a las que las que dan de lado con esos recortes a las que se les obliga a vivir en un mundo de miserias , sin derechos , sin apoyos y después se llenan la boca saliendo en actos , poniendose medallas , ya está bien NO SOMOS ciudadanos de segunda , no queremos LIMOSNAS , EXIGIMOS QUE SE RESPETEN NUESTROS DERECHOS . Un día una amiga me dijo que no escribiera en mayúsculas que eso era como si chillara pero es que hoy estoy chillando , chillando porque estoy indignada como madre , mi hijo no es menos que nadie y tiene el derecho de vivir en una sociedad de igualdad con todos sus derechos cubiertos y eso hoy por hoy no se está cumpliendo . Y es por eso por lo que hoy saldré a la calle junto a mi hiijo para gritar a esos que nos gobiernan que : BASTA YA , NO AL RECORTE EN DEPENDENCIA .
Mañana es el dia de San Valentín y Albert ha venido todo emocionado a casa que queria hacer un regalo a su novia porque MAMI MAMI yo estoy enamorado y tengo que regalarle algo EHHHHH!!!
Así que nos hemos puesto nuestros uniformes de cocineros y este ha sido el resultado de nuestro taller de cocina:
Muchas veces me siento una madre sargento que obliga a hacer cosas a sus hijos que no quieren , los obligo e incluso a veces bajo la amenaza de no hay cena ( aunque esto sólo funciona con el glotón de Albert ) , pero es que hay veces que para que después ellos puedan disfrutar primero tienen que pasar por cosas que no les gusta . Esta vez me ha pasado con lo de patinar , Albert es muy comodón y le cuesta hacer cosas que le supongan un esfuerzo y el ejercicio físico como es en este caso el patinar dijo que nanai . Así que bajo la amenaza de no hay cena y y mucho repetirle venga un pie / otro pie hemos conseguido que le pique el gusanillo por patinar y ahora empieza a disfrutar e incluso se atreve a dar clases a su prima y hermano , jajajajajaja Asi que creo que seguiré de mamá sargento para seguir viviendo momentos disfrutando de sus logros .
Menuda preguntita que me hizo hace unos días una compañera refiriendose a que casi siempre colgaba cosas que hacía Albert y de Blai casi nada . Enseguida le contesté que no que de eso nada que de mi Blai también colgaba cosas en el face . La verdad es que esa preguntita me dejó tocada y me dió que pensar , no porque no haga cosas con Blai o no me alegre de sus cosas sino porque en parte tenía razón . Lo que hace Albert lo cuento a los cuatro vientos y lo de Blai no tanto , quizas sea porque sin darme cuenta los trato de diferente forma en algunas ocasiones .La idea de que Blai piense que Albert es más que el o que lo quiero más me obsesiona y desde hace unos diás no paro de observarme a mi misma en mis comportamientos hacia mis hijos . Ser madre es tan complicado que si a esto se le añade que alguno de tus hijos tenga capacidades distintas se complica un poco más .
Hay veces que me evaluo mi faceta de madre y la verdad es que no se por dónde tirar , lo estaré haciendo bien , los estaré haciendo mal , es tan difícil acertar , por una parte pienso que Albert necesita más dedicación pero a la vez Blai sufre consecuencias ya que le dedico menos tiempo . Con lo de que cuento más los logros de Albert y los de Blai pasan más desapercibidos pienso que lo hago por demostrar que las personas con distintas capacidades son capaces de hacer cosas pero comprendo que para Blai Albert es simplemente un hermano y no es lo suficiente maduro para comprenderlo .
Justamente hoy Blai tenía que hacer un trabajo para exponerlo en clase sobre los oficios y le pregunte de que lo queria hacer si de papá o de mi y me dijo de ti mami .Cuando terminamos de hacerlo me abrazo y me dijo me encanta trabajar contigo mamá .
Lo estaré haciendo bien / lo estaré haciendo mal el tiempo lo dirá , sólose que lo que hago lo hago con el corazón y pensando siempre en lo mejor para los dos .
